STOP SANFILIPPO

Laguntza eskatzen dute bere semei saio kliniko bat egiteko eta olan bere 3 semeak pubertaroa edo gehiagora iritzi al izan dira

Naiara borroka gogor batetik pasatzen dago .

Borroka honen aurkakoa Sanfilippo sindromea da, baina nola ez borroketan beti dago galtzailea eta kasu honetan Naia eta Jose Angelen semeak dira: Araitz 7 urtekoa, Ixone 4 urtekoa 5 ospatzeko eta Unai 3 urtekoa.

Dena hasi zen Araitz-ekin, 2006 Gabonetan barizela hartu zuen baina gaixotasuna arinduz joan zen eta otsailan ia ez zigun ezagutzen.

Geroago Ixone eta Unai bere arrebaren pasuak segitu zituzten.

Medikuekin kontsultatu zuten baina ez zekiten ezer. Urte geroago Neurologa batera joan ziren eta ikusi zuten nola idatzi zuen horri batean bere kidei “mucopolisicaridosis”.  Etxera bueltatzean interneten bilatu zuten eta bakarrik egin al zutena momentu haietan otoitz egitea zen.

Probak egin ostien ikusi zuten Sanfilippo sindromea zeukatela.

Baina kasu gehiago daude sindrome honekin LAGUN DIEZAGU UMEI; DIRUA EMATEN, EDO EKINTZETAN PARTE ARTZEN ASKENEAN GURE SEMEAK EDO ARREBAK IZANGO BAZINEN JENDEA ORI EGITEAN GOGOKO IZANGO GENUEN

Informazio gehiago nahi baduzue :http://www.stopsanfilippo.org/